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【最新科研文章】:RDI,成功的干預方法還是成功的行銷策略?

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RDI,成功的干預方法還是成功的行銷策略?

(原創 2016-06-21 美國 小丫丫自閉症)

導讀

在談論自閉症兒童的干預方案時,我們更願意強調使用有科學證據證明有效的方法。沒有科研證據的方法,不僅僅其效果具有不可知性,還可能耽誤孩子的正常成長。美國羅切斯特大學醫學中心的Tristram Smith教授在一個講座中提到,評價一個干預方法是否有科研資料證明有效包含三個因素:

  • §  科研證據本身,而不是家長或干預老師的口口相傳
  • §  在資料收集的基礎上制定個別化的干預方案
  • §  強調家庭參與的重要性

本文的目的不是介紹RDI這個干預方法,也不是談論其有效性問題,僅僅是談談其科學證據問題。文章的名字來源於一篇英文網路文《RDI®: Effective Intervention or Effective Marketing?》

RDI(人際關係發展干預)的概念

RDI(人際關係發展干預)是美國德克薩斯州的心理學家Steven Gutstein博士和他的妻子 Rachlle Sheely 博士發展起來的。他們在1995年成立了 “The Connections Center” 這麼一家盈利性質的公司,往往簡稱為 “RDI Connect”,提供對自閉症兒童的教育服務。之後,他們又成立了一個非盈利性的公司,“人際關係發展研究院”,進行RDI與自閉症方面的科研。經過努力,Gutstein博士在2000年,形成了RDI干預方法的一整套體系。現在,穀歌很容易就可以查到 RDI Connect,卻沒有查到非盈利公司的存在(如果有人查到,感謝給我們提供資訊)。他們發表的科研文章,作者的署名單位也是盈利性公司的名字,而不是他們的非盈利公司。

Gutstein博士等人在2007年發表在《自閉症》雜誌上的文章是這麼描述RDI的:“RDI是一個以父母干預為主導的認知發展模式。經過訓練的父母在日常生活中,給孩子提供機會,使他們在動態的系統中成功的發育成長。”  維琪百科的解釋是,RDI 是基於Gutstein博士的研究成果,即動態智力是提高自閉症患者的生活品質最關鍵的因素而發展的,目標是系統提高患者的社交動機和能力。一位自閉症兒童的家長Suzanne Letso總結說,RDI基本假設是自閉症患者在動態系統的發展缺陷,對於複雜的動態系統缺乏交流動機,習慣於靜態的生活。

當然,由於文獻資料的希缺或者不可獲得性,RDI的方法學,以及其方法的有效性問題, RDI的治療師和家長有自己的解釋,不是我們的重點,不在本文的討論範疇。我們主要從其科學性和其發展來抛磚引玉,給家長門在選擇孩子的干預方法上提供參考,也為學界的討論提供一些線索。

RDI有證據表明其有效性麼?

討論RDI,我們首先注意到,Gutstein博士所定義的自閉症和美國疾病控制中心發佈的DSM標準是小有區別的。 其干預的基礎也是基於前面提到的假設,干預的方法也是主要集中于患者社交行為的建立,而將其他的語言發展,感統失調和行為問題歸結于共生現象而不加以干預。他們認為,隨著干預過程的提高,那些共生現象就會消失。  當然,Gutstein博士沒有發表任何文章來證明共生現象會自動消失,其證據大多是坊間傳說。自閉症兒童的家長或者教師們都有這個經驗,自閉症患者由於交流的障礙,往往會產生問題行為,如果不進行行為干預,而等待問題行為自行消失,這個等待大概會非常漫長,問題行為可能會越來越嚴重嚴重。  在進行RDI干預時,許多家長都會遇到孩子的問題行為,這也是造成許多家長在嘗試RDI之後馬上放棄的原因。

當然,說RDI完全沒有科學證據也不非常準確。前面提到,在2007年,Gutstein博士在《自閉症》雜誌上發表了一篇科研文章,報導了RDI對16個兒童干預的結果。結果顯示,這些孩子經過平均41.5個月的RDI干預,得到了很大的提高。但是從2000年RDI方法系統化以來,這是唯一一篇能夠被穀歌檢索到的科研文章。2013年冬天,位於美國波士頓的劍橋行為研究中心的Tom Zane博士檢索的結果,也表明,這是唯一一篇關於RDI的科研文章。一般來說,科研文章的有效性,需要的不僅僅是某一個證據,而是需要多個獨立的研究小組的單獨實驗證據。從這點上來說,RDI的有效性驗證並不符合一般的科研方法。

其次,這唯一的一篇文章,在實驗設計上,也有許多值得商榷的地方,其客觀性和有效性都值得懷疑:

1、在這個試驗中,完全沒有對照組,只是這16個孩子的前後對比。那麼,孩子的進步是不是由於RDI干預的結果,無法做出肯定的回答。誰也無法排除,經過平均3年多的時間,孩子的進步可能來自于本身的成長。我們也很難相信,這期間,孩子沒有接受其他的任何教育模式,文章中沒有任何的證據排除孩子的進步是由於其他干預方法的結果。

2、選定的16個孩子,都是所謂高功能的孩子。他們的智商從70-118不等。那麼,我們更有理由相信,這些孩子本身年齡的成長就可能讓他們進步。

3、孩子進步的標準制定值得商量。在一般研究自閉症兒童的干預文章中,孩子都有一個干預前和干預後的經過醫生的診斷,但是,在這篇文章中,使用了三個標準:

1) ADOS/ADI-R兩個標準。本來,這兩個標準的確是自閉症診斷的金標準,結果在一定程度上還是有借鑒意義。但是,文章中只取了其中的13個他們認為關鍵的專案作為標準。這麼做,孩子缺乏完整的診斷,選擇的那13項也會有很大的主觀性。其客觀性和有效性值得懷疑。

2) 與父母訪談的孩子的適應能力提高的標準。文章聲稱他們制定了十條標準,通過與父母的問答,來評估孩子的適應能力是否增強。當然,到底是哪十條問答題,文章也沒有報導出來,其有效性我們也無法評估。還有,父母的問答也會有很大的主觀性,在經過平均長達三年的努力,每個父母都會感覺到孩子的進步。所以這一個標準同樣缺乏客觀性和有效性。

3) 孩子受教育的環境設置變化標準。在美國,由於孩子多數是在公立的學校裡接受教育,因而,根據孩子的認知程度和他們的問題行為程度,放到不同的環境設置裡面進行教育。比如,全部的特殊教育設置,部分特殊教育設置和全部普通教育設置。應該承認,這個標準有其可靠性。  但是,同樣由於其沒有對照組,這個資料的可靠性也值得懷疑,無法確定孩子的進步是由於什麼原因造成的。

4、數據的客觀性。一般這種類型的科研文章,干預的小組和評估的小組是分開的以保證評估的客觀性。但是,這篇文章沒有提供任何這方面的資訊,而給人明顯的感覺是,干預和評估師同一個小組進行的。這種情況,資料的客觀性和準確性也非常值得懷疑。

5、當然,還應該指出,文章用的樣本數16實在太少了,而且是高功能的孩子,不具有普遍的代表性。雖然文章做了很多統計分析,但是,樣本如此的小而且不具有代表性,這些統計分析的意義不是特別的大。

6、一般,科研文章的引用率往往代表該文章的水準。應該說,截至寫稿為止,這篇文章的引用率還是非常高的,Google Scholar查出來,有110篇文章引用了它。但是,應該注意到,這個引用率有兩個原因:1)整個RDI的科研文章,迄今為此,只有這麼一篇,所以大家寫文章,只要提到RDI,就只能引用它;2)在這110篇文章中,許多綜述文章,在評估各種干預方法的有效性上,這篇文章作為RDI的唯一代表被引用一點也不奇怪。

 

RDI在美國的發展(一個具體事例)

RDI在全美的發展情況,我們並沒有進行詳細的檢索,據說事實是RDI治療師的數量自從2000年到2013年間是增加了。現在也已經擴展到美國之外了。但是在美國一個有大概800個自閉症家庭yahoo郵件組中,幾年前,如果發個帖子問RDI的有關事宜,會有許多的回復。而如今再發帖子問RDI,收到的回復非常有限。當然,這也無法說明什麼具體問題。下面的事例或許能夠給大家一點點RDI今天在美國的印象。

Howard Park是美國密蘇里州的一所專門針對特殊兒童的學校。成立於1971年的這所私立學校,是為了給當時不被公立學校接納的特殊兒童教育的機會。美國1975年通過殘障人教育法,以保證特殊兒童不被排斥在公立教育之外。但是由於其高尚的教育理念,這所學校的生源一直非常好。自閉症兒童的增多,使得學校也投入大量的人力物力去幫助自閉症兒童。  2004年,他們將RDI的干預方法引進到學校, 2008年,專門成立RDI教室,為自閉症兒童提供服務。高峰時期,他們有兩個班級的學生使用RDI教學。在美國,一般來說, ABA和RDI就像兩個明爭暗鬥的對手,有點不太相容。然而,在一個有RDI主導的私立學校,竟然在2011年建立第一間以ABA為基礎的融合教室。  然後,RDI教室被減為一個,前兩年, RDI教室全部被取消了,再之後,RDI的教育方式也完全被從學校請出去了。在他們的網站上介紹的干預方法裡,有行為分析,語音語言,生理治療,感統等等,偏偏沒有RDI。

對於Howard Park學校取締RDI教學這件事,一位RDI的專業治療師抱怨說,1)家長們都沒有耐心,短期內看不到明顯效果,就立刻放棄,2)RDI不能通過醫療保險報銷,家長就不願意付錢,造成招生嚴重不足,就只好關掉,轉為ABA教室了。  最後,她不忘加一句,“It is a shame”。中文大意就是,“太可惜了”。

我們無意去探究其中的原因,也許是效果不明顯,也許是不被主流醫學所接納,或者是價格昂貴,增加了家長的負擔,這所學校的主要教育方式才由RDI轉為ABA 了。但是,事實就是這個堅持了7年的以RDI為主流干預方式的學校,最後將RDI放棄了。

RDI的商業模式

根據Google到的資訊,與許多對自閉症兒童的教育干預方法相比,RDI的運作模式非常獨特。給人的感覺是以錢為中心,主要體現在以下幾個方面:

培訓與服務費用:

基本上來說,RDI的資源,方式方法完全由Gutstein博士的公司RDI Connect進行控制。他們要求有志於從事RDI干預的治療師參加在公司提供的若干天的訓練,並且考試合格,才能作為治療師,給家庭提供服務。而單個家庭通過治療師,要付兩部分費用,一是治療師本身的諮詢費,一個月3-4小時,每次90美元左右。同時,單個家庭還要每年付600美元給RDI Connect公司,以獲取線上的信息。這些基本上是常規的費用,還有非常規的諸如啟動費用,評估費用,家長培訓費用等等。據其中提供RDI服務的一個網站介紹,第一年可能要7000美元,第二到第四年共約40,000美元,之後會便宜一點,每年3500美元。同時,由於這個方法不被醫學承認,保險公司不會給報銷,單純由家長承擔,這些負擔還是很大的。

書本費用:

雖然Gutstein博士等人只發表了一篇科研文章,但是,在Amazon網站上至少有6本RDI的相關書籍。這些書的作者往往只有一個,就是Gutstein博士。然而,閱讀這些書籍還是有一定難度的,各種理念很多,實例很少。這些理念看起來都是很非常吸引人的,可是,從這些書籍裡,從他們提供的視頻以及其他可以看見的資料中,都無法清楚的知道怎麼樣做才是RDI的方法。 作為家長,我們總是希望能看見一些讓孩子達到發育過程各個階段里程碑的的方法,並且有資料進行比較,但是在我們沒有看到文獻有這些內容。如果家長為了學習RDI的操作方式,那麼必須通過治療師,付昂貴的費用。在美國Amazon網站賣RDI的書籍裡,有一個家長的評論很有代表性,他是這麼說的,”或許是我理解力太差了。我看到的RDI書籍裡,充滿著一些非常具有誘惑力的詞彙,比如,引導性參與,框架系統,情感分享,適應性,共同調節,共同輔助等等,但是對這些詞彙沒有明確的定義和標準。”   這個可能是許多家長在讀RDI資料時,感到困惑的地方。怎麼樣才叫共同調節,怎麼樣才是好的共同輔助…當家長帶著這些問題去請教RDI治療師時,得到的答案經常是,等你看見了,你就會明白。

更多的證據還很缺乏:

在Gutstein 博士2007年的文章裡,他們宣稱有一篇更加詳盡的文章正在發表中 (見下圖),坊間也有各種要發表的版本傳說,據說澳大利亞也正在進行研究。然而,無論用何種搜索工具,我們都查不到關於報導RDI干預效果正式發表的文章。那麼,在發表了一篇在實驗設計上沒有說服力的,資料不是很可靠的文章之後,為什麼近十年之後還是杳無消息了呢? 可能的解釋是,RDI的方法,在試驗設計上有難度,難以產生在統計上有效的,經得起科學驗證的資料。

 

後來,在一個網上的博客裡,發現了這麼一個說法,Gutstein宣稱他不再發表文章,是因為做ABA的人將他的文章肢解,並應用到ABA的方法裡面。這個可能有一定的道理。 比如, 訓練孩子的對視, ABA直接告訴孩子對視, 然後強化, 而RDI有一個方法是,, 給孩子喜歡的東西時,等孩子拿住一用力, 干預師卻稍微抓緊一點,這樣, 孩子覺得奇怪,就會抬頭看一眼。 然而, 說ABA肢解借用RDI的技巧,這個說法值得商榷。  自從《應用行為分析雜誌》在1968年創刊以來,隨便翻開一期雜誌,都可以看到許多的根據個體差異發表出來的教育方法和技巧。  ABA 還有多個流派,發展了多種多樣的方法,涵蓋孩子教育或者說行為干預的各個領域。而RDI只有短短的十幾年的歷史,所有的方法技巧基本上都是由Gutstein夫妻兩人發展起來的。當然,我們不能說,那數以千計的ABA專家學者一定比兩個RDI的學者的方法更多更有效。愛因斯坦一個人的物理學知識,比許多個普通的物理學家更深奧也是有可能的。  然而,從另一方面來說,這好像違反了科學原則。科學是相互引用的,是相互驗證的。任何一個天才,無論提出了怎麼樣偉大的理論,都需要驗證。如果你自己不去驗證,又不讓別人去驗證,那麼就只能永遠是假設,成為不了理論體系。

所以,如果這個話真的是Gutstein 說的,那麼,這真的不是一個學者,而是更像一個商人的觀點。從商業或者行銷的角度上來說,這樣做有幾個好處:

a.有助於保持RDI的神秘性。神秘的東西往往容易讓家長口口相傳,在一群絕望的家長眼中,就會成為一根救命稻草。

b.保持這種不發表的狀態,促使要學習的,要從事這個行業的個人,必須直接去   Gutstein的培訓基地學習,而沒有任何其他的途徑獲取必要的知識。一般的家長當然就沒有太多的機會來獲取RDI的知識,必須付更多的錢給RDI治療師和 RDI  Connect公司。這個在商業上應該是非常成功的。

正如該博主在博文的最後指出的 “我相信, Gutstein博士做這個(不發表文章)的決定後,經濟上一定很成功。我想,我也不能因此而說他的壞話。但是,我真的希望,他會有更多的興趣來幫助自閉症的孩子,而不是對賺錢更感興趣。”

後記

在自閉症的各種干預方法中,RDI被歸為尚未被科學驗證的方法。RDI的有效性,往往是個別家長或者RDI治療師口口相傳。 從我們所能查到的資料來看,的確找不到任何的科研資料表明這個方法有效。倒是其運作方式與一般的干預方法相比,有其特殊性。一切資源似乎都掌握在RDI Connect公司手裡。如果需要知道怎麼操作,怎麼評估結果,必須參加他們的培訓。當然,參加培訓獲得知識是必須的。  然而我們知道的大多數的干預方法,去讀他們的書,看他們的視頻,都能對該方法略知一二,有個大致的概念。但是RDI的書籍和相關的視頻,大多是一些聽起來非常好的概念描述,卻不明白到底怎麼去做。偶爾道聼塗説一些小技巧,好像也還不錯,但是這種道聼塗説,沒有系統性。

曾經有一位家長朋友告訴我,RDI的行銷模式有點像傳銷,其實可能冤枉他們了。查了一下百度對傳銷的解釋,好像也不太符合,應該是冤枉RDI了。

傳銷指組織者或者經營者發展人員,通過對被發展人員以其直接或者間接發展的人員數量或者銷售業績為依據計算和給付報酬,或者要求被發展人員以交納一定費用為條件取得加入資格等方式取得利益。——百度百科

但是,由於RDI這種保持神秘性的商業手段,家長和業內人士倒是應該保持警惕:

1)選擇一種適合於孩子的干預方法時,儘量不要受其誇大的干預效果所誘惑。一些高大上的理論方法,一些高大上的詞彙,一兩個所謂成功的事例,往往讓我們趨之若鶩,但是, 仔細想想,還是應該更認真考慮才行;

2)從所能查到的資料來看,RDI的各種方法技巧,以及方法和技巧的更新, 都是RDI Connect公司所掌握。 RDI的培訓基本上是由Gutstein博士本人及其合作者在美國德克薩斯州完成,並且通過考試。 而且,培訓一次,應該過段時間還需要培訓, 以更新知識。 同時, 任何的RDI治療師的工作都必須是經由RDI Connect公司。 這家公司,通過治療師收家長的錢。 任何RDI治療師培訓後,企圖脫離RDI Connect公司都被認為是不可接受的。 當然, 不排除有的治療師會脫離Gutstein博士的控制。

3)我們是比較善於拿來主義的,任何外來的思想理論方法都可以進化成我們自己特色的思想理論方法。  如果有人掛羊頭賣狗肉,創造出類似的RGG(Ren際Guan系發展Gan預),採取更加高明的行銷手段,我們一定不會感到奇怪的。 作為家長,我們應該好好斟酌一番。孩子是自己的,由於主觀上在方法上選擇的不仔細,耽誤孩子的成長,後悔起來,還是蠻難受的。

參考文獻

http://www.ctfeat.org/rdi_critique.htm

http://www.behavior.org/resources/704.pdf

http://autisticwisdom.blogspot.com/2010/02/i-dont-get-rdi.html

http://remediatingautism.com/dynamic-connections/services-for-families/relationship-development-intervention/rdi-estimated-costs/

http://autisticwisdom.blogspot.com/2010/05/ok-now-i-get-rdi.html

Gutstein, S,Evaluation of the Relationship Development Intervention Program.  Autism,2007, 11(5), 397-411.

作者:美國小丫丫

 

 

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